Duchenne Heroes

Het jaarlijkse liefdadigheidsevenement Duchenne Heroes bestaat inmiddels al vijftien jaar. Het is opgezet door het Duchenne Parent Project en wordt ieder jaar weer groter. Afgelopen jaar deden er zo’n 300 fietsers mee, die elk minimaal 2.500 euro aan sponsorgeld inlegden om onder andere medicijnonderzoeken te ondersteunen.

Margot van Beeck is de moeder van Bram, een achttien-jarige jongen met de ziekte van Duchenne. Toen zij in aanraking kwam met de Duchenne Heroes, was de beslissing om bij te gaan dragen snel gemaakt. ‘Door mee te werken aan dit goede doel, voel jij je als ouder ook minder machteloos. Je legt de focus op wat je wel nog kunt doen, in plaats van op de dingen waar je niets aan kunt doen’, vertelt zij ons trots.

De fietstocht duurt zeven dagen, waarin de overnachtingen en het eten voor de deelnemers compleet verzorgd worden. Allemaal door vrijwilligers natuurlijk. Er doen professionele koks mee, maar ook masseurs en coaches. De fietsers die meedoen halen van tevoren op hun eigen manier 2.500 euro startgeld op, wat vaak in groepen samen wordt gedaan. Sinds dit jaar is er ook een editie van drie dagen in plaats van zeven, zodat de mensen die minder tijd hebben om te trainen ook mee kunnen doen. Bij de editie van drie dagen hoef je maar de helft van het startgeld in te leggen. Jaarlijks haalt het evenement zo’n 1 miljoen euro op, dat door het Duchenne Parent Project wordt verdeeld onder allerlei instanties die onderzoek doen naar de ziekte en medicatie.

Jaarlijks wordt 1 op de 4000 jongens in Nederland geboren met de ziekte van Duchenne. De ziekte breekt langzaam de spieren af, waardoor de jongens vaak rond hun 12e in een rolstoel terecht komen. Patiënten worden gemiddeld maar zo’n 30 jaar oud, omdat ook hun hartspieren steeds verder afzwakken. Tot de dag van vandaag is er nog geen medicijn gevonden tegen Duchenne.

Meer info over de ‘Duchenne Heroes’: klik hier.
Meer info over ‘Wheelers4Bram’: klik hier.